piątek, 29 kwietnia 2016

Iwo, czyli prekursor który zignorował FraX

Tak to jest, że o rzadkich chorobach zwykle dowiadujemy się, gdy zachoruje ktoś z naszej rodziny lub z kręgu naszych znajomych... I tak właśnie było tym razem.

U syna naszych znajomych zdiagnozowano zespół łamliwego chromosomu X. Za Wikipedią tłumaczę, iż ta przypadłość (inaczej zespół kruchego chromosomu X, zespół Martina-Bellia - ang. fragile X syndrome, FraX, FRA-X, Martin-Bell syndrome) to choroba genetyczna cechująca się obniżeniem poziomu rozwoju intelektualnego różnego stopnia i której niektóre objawy behawioralne niekiedy pokrywają się z objawami charakterystycznymi dla autyzmu.


Więcej o tej chorobie przeczytacie TU.


Niestety polska służba zdrowia nie może zaoferować za wiele osobom borykającym się z tą wadą. Rodzice Iwo, po usłyszeniu "oprócz rehabilitacji nic się nie da zrobić", postanowili się nie poddawać i wziąć sprawy w swoje ręce - właśnie wrócili z USA, gdzie (prawdopodobnie jako druga para z Europy) poddali syna nowatorskiemu leczeniu.

Jeśli tak jak ja, wszystko robicie na ostatni moment, możecie jeszcze oddać mu oddać wasz 1% i wesprzeć jego rodziców w walce! 

W PIT WPISUJEMY:
NR KRS 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY:
29323 GAWRON IWO

A jeśli już oddaliście rozliczenie, możecie ich wspomóc inaczej:


Więcej o Iwo i jego rodzince możecie przeczytać na jego fanpage'u na Facebook'u.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Będę wdzięczna za każdy komentarz, ale spamerom i hejterom dziękuję, nie publikuję!